问医生 找医院 查疾病 症状自查 药品通 健康笔记

听听艾滋病志愿者的故事

2008-04-24 11:44:0039健康网社区
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核心提示:去年,福建有位妇女在网上联系到我,说她因生产输血感染了HIV,丈夫得知后对她非常冷淡,公公也经常在言语、行为上对她表示不满,后来没办法她搬出来自己租房子住,家人不仅不去找她,还担心孩子也有病,暂时把孩子送走了。

  5月26号下午3点,我在广医一院对面的一家麦当劳里等候“爱之关怀”的志愿者简单。

  在一个角落里坐下,看着简单领着一个穿粉红色裙子的小女孩从楼梯上下来。简单说:“这是某幼儿园的园园,这几天我们把她接出来玩。”点了餐后,我和简单开始聊天,她总是说:“我没做过多少事情,真没什么好说的。”园园则一言不发,趁我们不注意她的时候会多吃几根薯条或小心地伸手拿起一个果派。

  以前与简单接触过好几回,得知她经常同艾滋病感染者一起吃饭、聊天,还常义务去医院探望艾滋病人,虽然这些相比于电视上那些风风火火的爱心大使们似乎平淡了许多,但就像她的网名那样,一个个“简单”而闪亮的小片段却也有其动人之处:

  与Thomas的第一次会面

  成为“爱之关怀”的志愿者纯属偶然、我—直是做药品销售的,两年前,我在网上转悠,上了“爱之关怀”的网站,看到帖子里的故事说艾滋病染者和病人的抵抗力比较弱,容易得各种皮肤病。我想到或许自己能为他们做些什么。当时我就给办公室的领导Thomas打了电话,和他说如果他们需要,我可以帮他们买到低于市面价格的相关药品。Thomas约我去他的办公室面谈。

  第一次进“爱之关怀”办公室时,我惴惴不安,以前中央台播过的专题片《艾滋病人小路》里那个女记者说的“他就像一个装满病毒的大箱子”的话语,那些老弱病残的艾滋病人的画面及小路临终前痛苦挣扎的镜头时时提醒着我对于“艾滋病”的恐惧。一见面,却和我的想象相去甚远,_Thomas看上去健康,甚至还有点胖,言谈举止温和可亲。我心里直犯嘀咕:这人怎么比—般人显得更结实?但害怕的心情却没因此而减少一分。虽然我知道日常的接触不会传染病毒,但当一位漂亮的女士递过一杯水时,我握着杯子内心一直在斗争:喝了这杯水我会不会有危险?还是不喝吧。可这仅仅是一杯水而已,不喝会显得我太没诚心,对Thomas和眼前的这位小姐或许会是一种伤害。最后我心一横,不管三七二十一,仰起头一口气把水喝完了。

  好友阿军

  我和“爱之关怀”办公室的接触渐渐多了起来。有一次,Thomas给我介绍了一位外省的感染者阿军。阿军是位孤儿,以前学艺术的,性格有点另类,当时刚刚得知自己HIV阳性,怎么也不能接受,甚至想自杀。Thomas的工作非常繁忙,经常出差,于是托我在网上和阿军多沟通,开导开导他。我凭着自己在“爱之关怀”做志愿者的一点点经验,时常和阿军说艾滋病并非不治之症,给他讲其他病友的故事,告诉他像他这样的情况并不只是他一个,要树立信心。有一次Thomas刚好去了阿军所在的城市开会,我让阿军去找Thomas面谈。Thomas看过他的检查结果后打电话给我说这个小伙子的情况挺危险,一定要想办法稳住他的情绪,尽快接受治疗。我说不如让他来广州吧。就这样,很快阿军也成了“爱之关怀”的一名成员,整理资料、接听热线、开导他人、出席会议……这些不仅给他带来一些微薄的收入,也让他渐渐从自我封闭、自我放弃的状态重新回到了人群中。

  其实我们也闹过别扭。阿军刚来广州时就我这么一个朋友,我常带他到家里玩。记得那也是一个夏夜,突然风扇把一只蚊子吹进了我的耳朵,我用手指一按,蚊子血沾了一手指、一耳朵。我一阵慌乱,因为我的第一反应就是这只蚊子有可能叮过他现在又叮了我,虽然后来知道蚊子是不会传染艾滋病的,但当时我的神情和动作一定让敏感的阿军觉察到了异样。不知是出于伤心难过还是反感气愤,他好几天没理我。后来我很坦诚地对他说虽然我和他是好朋友,但我确实仍然对艾滋病这个疾病本身心怀恐惧,这点要请他理解。等他气消了,也知道我之前并不是排斥、嫌弃他,我们才又和好如初。

  去年10月份,阿军刚刚开始服药,过敏反应厉害,身上出了好些疹,其他检测指标有点特殊。医生说他的过敏反应比较奇特,以前的病人里没有出现过,情况比较危急。那段时间,阿军除了病情不稳定,情绪也反复无常,往往是刚刚想好的事过一会儿又改变了主意,我们每个人都为他捏_-把汗。好在他后来扛过米了,我才松了一口气。换了现在,如果我身边再多一个类似阿军这样的朋友,我一定承受不起:看着一个好朋友在生死线上挣扎甚至可能瞬间消失在你面前,那种担惊受怕、患得患失的感觉非常折磨人。

  家人和朋友的支持

  或许是从小到大家人都对我很信任,认为我做某件事一定会有自己的理由和把握好分寸,他们对于我去义务做志愿者的事没有横加干涉。身为律师的母亲见多识广,当我第一次带一位艾滋病感染者朋友回家吃饭时,她没什么反应,和对待我的其他朋友一样。姐姐在厨房洗碗时,我偷偷跑过去问:“你怕不怕?”她白了我一眼说:“有什么好怕?!”只有我丈夫事后问过我:“真的不会传染吗?”我很正经地向他“科普”道:“日常生活的接触不会传染HlV的!”他才不好意思地笑笑。

  相比于我家人的平静,我一位男性朋友的表现就令人哭笑不得了。虽然他一直知道我是志愿者,但没有和我一起近距离接触过感染者或病人,对艾滋病的了解也很有限。有一次,他有急事约我见面,当时我正和阿军在一起,我事先和这位朋友讲了阿军的情况,请他不要介意,更无须害怕。没想到见面时,那位仁兄紧紧地拥抱了阿军一下,像是欢迎外国友人那般说了句:“欢迎你来到广州!”后来我笑话他:“用不甩这么夸张啊?”他说觉得阿军挺不容易,应该给他多点支持。虽然报纸电视上常提到“歧视”这个词,可实际上每当我有意无意问起身边的朋友有关艾滋病的问题时,他们并没有多少歧视和反感的心理,最多是因为不了解而问我—两个问题,但内心都是充满善意的。当我把做志愿者遇到的人事物讲给他们听时,他们甚至因意识到这个病并不是拄在天边那般与己无关而增强了防护意识。我远在家乡的好友甚至还很羡慕我,说她生活无聊,我却可以做一些有意义的事。

  曾经的小女人

  我很能理解家乡好友的感受,因为我曾经也是一个百无聊赖的小女人。我的工作在别人看来,几乎具备了足以令人羡慕的几大要素:在前些年收入很高,这几年也仍然不错,每个月几乎只有月底和月初忙十天,其他二十天就挺闲散,平时不用坐班,可自由安排工作时间。但因为经常跑医院,看到的阴暗和愁苦的事太多,自己所有的成就感似乎就只有钱,而我是个物质欲不强的女人,认为几千块的衣服和几百块的衣服穿在身上并不会有多大差别。我常常想:难道人生的全部意义就是这样日复一日的重复?所以那段日子我非常不快乐。成为志愿者后,我发觉自己的内心一点点起了变化,有的朋友奇怪我为什么要去“多管闲事”,和一拨儿不相关的感染者、病人混在一起,我想有些收获并不是像钱那样可以一张张用来数的。就拿Thomas来说,他自己不但没有被病毒打垮,还创立了“爱之关怀”这样的机构,从物质上、精神上直接、间接帮助了无数的感染者和病人,在我看来,他是生活真正的强者。书上说,和高尚的人在一起人会变得心境开阔,我现在才渐渐体会到这—点。看到好几个像_Thomas这样的病人在为其他人操劳奔波,日以继夜地工作,我无法不受感染,同时觉得有那么多人需要我,生活很充实,那种无病呻吟、自怜自爱的小女人情绪离自己越来越远。而另外几位平凡得生活中比比皆是的女性也让我看到了我以前的生活中所看不到的内容。

  去年,福建有位妇女在网上联系到我,说她因生产输血感染了HIV,丈夫得知后对她非常冷淡,公公也经常在言语、行为上对她表示不满,后来没办法她搬出来自己租房子住,家人不仅不去找她,还担心孩子也有病,暂时把孩子送走了。她感到非常无助,在网上和我聊了很多。我给她介绍了他们那里我们已经取得联系的病友,让他们互相交流、互相鼓励。我曾问她:“难道你不恨你的丈夫吗?”她说她只恨自己得了这个病,丈夫的态度她能理解,也不怪他。另外,在广州市某传染病医院的艾滋专科里,我也遇到过两位年轻女性,都是丈夫吸毒感染了HIV,继而传染给她们。其中一位的丈夫在住院,妻子不仅不埋怨,还寸步不离地照顾他,另一位的丈夫在强制戒毒中,他的妻子最常问我们的不是她自己的病情,而是戒毒所的情况,她怕自己的丈夫在戒毒所里吃不好穿不暖。还有一位小伙子,妻子才刚生产,他的姐姐常向我们抱怨道:“真不知倒了什么霉,摊上这么个弟弟!”但她仍然是医院和家里两头跑,把弟弟和弟媳照顾得很好。当我为这些和我同龄的女人们缺乏自我保护意识感到遗憾的同时,也为她们坚韧、善良和宽容而深深感叹。

  采访手记:采访过程中,简单接过几个电话,一个是阿军打来的,她给阿军说园园吃了好多东西,还愿意和入说话了。原来,四岁的孤儿园园在某幼儿园的一次体检中被查出是HIV阳性,平时很孤僻,“爱之关怀”的志愿者们费了好大劲儿才帮她向幼儿园请了假,带她出来玩几天。最后一个电话是简单的丈夫打来的,简单和他约了吃饭地点,还说晚上带园园回家住。我想她是想要这个从出生起就没体会过多少爱意的小女孩去临时体验一下三口之家的乐趣。临走时,园圆朝我微微笑了一下,露出浅浅的酒窝,夕阳洒在她的新裙子上显得格外柔和……

(责任编辑:叶惠玲)

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