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用正常眼光对待艾滋患者

2009-12-01 07:04:0039健康网社区
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核心提示:   她深深体会到人们对艾滋病患者的不了解和敌意,也在推进立法的过程中遭到挫折。但她仍然在坚持——<br><br>

  最后,有关部门取消了这个设想。不过夏国美觉得,这些侵犯艾滋病人隐私权的观念,就像一枚枚定时炸弹,可能引起不堪设想的后果。

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  “艾滋病病人的心理都是很脆弱的,这个社会给他们的压力太大了。”夏国美认识的一名艾滋病感染者,在上班的时候,定了闹钟,按时吃药。一个同事看到了,随口问了句:“你定闹钟干吗,吃什么药呢?”当场,这个病人便情绪崩溃了。

  从2004年起,作为上海社科院艾滋病社会政策研究中心主任、联合国艾滋病规划署的中国组顾问,夏国美开始努力推动制定一项反对艾滋病歧视的法律。

  有不少专家不理解“这种正视社会边缘人群”的态度,甚至质疑她“把这些人放上台面,不光彩”。

  但在夏国美看来,对艾滋病这种社会问题,最好的办法,就是通过研究,给决策者提供有效的解决方法,通过合理的制度设计,去帮助更多的人,而法律的制定是其中最为重要的环节。

  她带领一批专家,启动了立法项目的调研工作,并决定去“倾听不同人群声音”。调研中,她和项目组的成员一遍又一遍地对性工作者、吸毒者或艾滋病感染者重复说:“希望在国家制定艾滋病政策的过程中,听见你们的声音。”

  她脱下黑色职业装,摘下无边框眼镜,以朋友而不是学者的身份去接近艾滋病患者群体。有一次,她遇到一个49岁的农村妇女,她两鬓斑白,从事卖淫长达25年,夏国美亲自为她搬来一张同样高的皮椅子。

  她有些刻意地通过这种做法,来向对方表达“一种平等和尊重的态度”。

  2006年,以夏国美为主,一批专家曾在详尽的调研、论证之后,出台了《上海艾滋病防治条例(专家建议稿)》。这被称为国内第一个由民间力量主导拟定的地方性艾滋病法规。

  在这份专家建议稿中,她曾想提出,建立对艾滋病人立法救助的规范体制。实施方法则是,由居委会负责调查病人的家庭经济状况,给予经济困难的艾滋病患者一定的物质援助。

  不过很快,她改变了主意。上海有一个50多岁的艾滋病人,长年来依靠妻子每月500元的退休金生活。尽管如此,一听说经济援助,他却吓得全身发抖。这个不久于人世的男人严词拒绝:“拿了这钱,以后谁和我的父母打麻将,我的小孩子怎么找对象!”

  这件事情让夏国美感叹了很长时间。她曾在美国做艾滋病的调研工作,那里的人们“会用正常的目光”看待艾滋病。一个叫大卫的艾滋病人还获得了全社会的支持和帮助。他勇敢地站出来,用亲身经历告诉周围的人,“什么可以做,什么不可以做”。

  不过,这份“专家建议稿”上递之后,在此后的3年里杳无音讯,夏国美一度不知道这份耗费了他们心血的建议稿落在何处。她表示,不久前,国家修订相关艾滋病防治条例时,对这份意见稿“已有体现,尽管只是精神上的”。这让她颇感安慰。

  此后,夏国美又在2007~2008年间介入了新型毒品与艾滋病感染的研究,并为吸毒者设立了专门的艾滋病讲堂。今年开始,她的课题又变成了“娱乐服务业女性的行为干预”,为此,她设计了一套健康教育的方法,选取了一些性工作者群体,进行试验。

  试验前,她给两个群体发放了同样的调查问卷,收集了相关数据。然后,她对其中一个群体进行同伴教育,另一个群体则不加干涉。她分别在6个月、9个月之后进行两次考察,并在实地进行调查。

  她兴奋地表示,如果这个方法成功,这将对性工作者这一群体的艾滋病预防工作产生重大意义。

  她一直关注的反对歧视艾滋病患者事业,也传来一些好消息。夏国美听说,上海的艾滋病患者最近自行成立了一个民间协会。这些艾滋病人,通过网络交流,建立了初步的信任。在这个封闭的群体里,他们“不戴墨镜,也不系口罩”,出示个人真实的姓名、职业,进行了正常的人际交流。并且,他们还邀请一些专家,购买指定药品,展开自救活动。

  据说,夏国美刚知道这个消息时,高兴得手舞足蹈。不过,她事后同样清醒地承认,在中国,艾滋病人要“生活在阳光下”,还有漫长的路要走。

  下班的时候,这个中年女学者经常在地铁上遇到她访问过的艾滋病感染者。在她眼里,这些人和平常的朋友并没什么区别。她总是轻轻走上前去,笑着跟他们打招呼:“侬好哦。”

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(实习编辑:吴春丽)

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