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一艾滋病患者的生活

2009-08-28 07:19:0039健康网社区
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核心提示:    本文主要讲述一艾滋患者的一年的生活。

  笔者:请你对你的这一年做个总结。

  T:一年前,我当时做“爱之家”的时候,还是雄心勃勃的,很希望能引起社会的重视,但实际上,我碰到的却是一个挫折接着一个挫折。就像愚公移山一样,挖着挖着突然发现山比原来看到的要大得多。但同时我也得到很多鼓励,这也就是我今天仍然在工作的原因。大家都知道我是一个没有家庭的人,但这次生病的时候,很多与我没有血缘关系的人,都围在我身边,为我出力,为我焦急。中国有句话叫患难见真情,这次是真的见到了。

  笔者:你自己下一步有什么打算吗?

  T:我会积极治疗。我还有很多做不完的事情,我很希望我能活下去。

  THOMAS的骨结核要用一年半到两年的时间,才能知道恢复的结果如何。现在他除了要吃抗艾滋病毒的药外,还需要吃抗结核的药,身体和经济的负担进一步加重,但他现在仍每天在为防治艾滋病工作贡献自己的力量。THOMAS说:“这世界上比艾滋病可怕的病多了,我随手就捞了一个。所以恳请大家珍惜健康的日子,用快乐的心情去面对生活。”

  T:“爱之家”在7月就停止了。2003年我得骨结核住院,“爱之家”无人管理,就这样解散了。2002年被赶了两次后,我基本上就没有再继续扩大。很多人要求来的时候,我已经没有能力再接收了。我接收的病人经过培训后,都当了志愿者。原来是他们的家人根本不理他们,才到我这里来的。后来我让他们的家人也来参加我们的活动,慢慢地他们周末都开始回家了。但是他们其中有一个人,曾给我打过一个电话,他说T哥,我回到家以后,走到街上,除了卖白粉的,没有人会来理我。因为在当地,大家都知道他是感染者,只有那些卖毒品的敢来找他,所以他觉得受到了歧视,最后又走上了这条路。

  笔者:“爱之家”是失败了,那你以前所做的事情对社会还有影响吗?

  T:我觉得会对社会是有影响的,但影响不大,解决不了什么大问题。我个人的力太单薄了,而且压力很大。“爱之家”只能说是一次尝试。

  笔者:你最大的压力来自于哪里?

  T:比如说,你接了这个人进来,你对这个人就有责任。开始是担心他们的生活条件、生存质量,接下来要担心的是不要被人发现你在做什么,周围的人一发现就要把你们赶走,像做贼一样到处被赶。这种压力是非常大的。

  笔者:听说你得病后,许多医院都拒绝为你治疗?

  T:是的,因为我有个坏名字———艾滋病人。最后还是佑安医院的大夫做了个姑息疗法。要彻底根治必须要由骨科的大夫来做手术,但骨科的大夫不愿意做。我有个朋友找到一个骨科医生,想请他给我做手术,他说:你想害死我!有些医院把那些令人恐惧的病人赶走,可能会更有利于他们的经营。很多收治艾滋病患者的医院都不愿意说有艾滋病人在那里,怕影响到其他的病人来看病。

  笔者:你认为这是一种歧视吗?

  T:这不是歧视的话,什么是歧视呢?

  现在很多人把艾滋病当作道德审判的结果。我们有不少病友,知道自己得了病以后马上跌入一个绝望的深渊,一个无地自容的境地。加上一些医护人员态度恶劣,突然把周围所有的病人都调走,然后叫家人把你接走。这些都会影响感染者今后对生活、对人生、对社会的一种态度,到最后受害的是整个社会。

  笔者:能不能说得再具体一些,为什么最终受害的是社会?

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  • 邬艳波主任医师深圳市龙华区中心医院

    擅长领域:深圳市中西医结合学会肝病专业委员会委员      1996年毕业于江汉大学临床医学专业,本科学历。1997年在武汉同济医科大学附属协和医院传染科进修学习。从事传染病临床工作近20年,参加了深圳市人感染禽流感、猪链球菌等疾病的救治工作,对各种发热病人的诊治有着多年的临床经验,尤其擅长于乙型肝炎、丙型肝炎、酒精性肝损害、药物性肝损害、脂肪肝、肝炎肝硬化的诊治。多次参加结核、各种脑炎、狂犬病、艾滋病、流行性出血热、感染性腹泻、手足口病等深圳常见传染病的诊疗和抢救工作。先后发表《介绍几种进口护肝药物》、《282例成人麻疹临床分析》、《19例艾滋病深部真菌感染患者的药物治疗》等国家级论文。

  • 胡国信主任医师北京大学深圳医院

    擅长领域:主任医师,副教授,医学硕士。从事感染性疾病临床、教学、科研工作20年。擅长肝病科:各型病毒性肝炎、肝纤维化、肝硬化、酒精性肝病、自身免疫性肝病、药物性肝炎、脂肪肝等疾病的诊断与治疗。感染科:出血热、艾滋病、出疹性疾病以及发热待查、中枢神经系统感染、感染性腹泻等疾病的鉴别诊断、诊断与治疗。全国重型肝炎肝衰竭专业委员会委员,省新世纪百千万人才,省卫生厅学术与技术带头人,省高等院校骨干教师,江西省中西医结合学会传染病分会常委,获省科技进步三等奖1项,主持国家自然科学基金等课题8项,发表论著30余篇,编辑专著2部。  Chief Physician, Associate Professor, Master of Medicine. In infectious diseases, clinical, teaching and research for 20 years. Good at diagnosis and treatment of liver disease subjects: various types of viral hepatitis, liver fibrosis, cirrhosis, alcoholic liver disease, autoimmune liver disease, drug-induced hepatitis, fatty liver and other diseases. Department of Infectious Diseases: hemorrhagic fever, AIDS, rash illness and fever of unknown origin, the central nervous system infection, differential diagnosis, diagnosis and treatment of infectious diarrhea and other diseases. Fulminant hepatitis, hepatic failure Professional Committee, Province New Century Talents, academic and technology leaders of the provincial health department, the provincial universities backbone teachers, Jiangxi Province in Western medicine combined with the Society of Infectious Diseases Branch of the Standing Committee of the provincial Science and Technology Progress Award 1, presided over and completed the National Natural Science Foundation of a the subject and a number of provincial departmental level above, published on more than 30 articles, edited monographs 2.

  • 杨华升副主任医师首都医科大学附属北京佑安医院

    擅长领域:中西医结合治疗病毒性肝炎、肝硬化、胆结石及自身免疫性肝病等肝胆系统疾病,运用中药、针灸治疗肝病及心血管系统疾病。

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